Auswirkungen der Palliative Care auf die

process clearly shows the urgency to address the quality of life for families and support opportunities to further expand the mobile palliative care teams.
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Claudia Machreich

Auswirkungen der Palliative Care auf die Lebensqualität der Angehörigen

Diplomica Verlag

Claudia Machreich Auswirkungen der Palliative Care auf die Lebensqualität der Angehörigen Buch-ISBN: 978-3-8428-8965-1 PDF-eBook-ISBN: 978-3-8428-3965-6 Herstellung: Diplomica® Verlag GmbH, Hamburg, 2014

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Danksagung An erster Stelle möchte ich die Angehörigen nennen, die sich an den Interviews beteiligt haben. Einen besonderen Dank schulde ich den Angehörigen, die sich zu den ausführlichen und oft belastenden Gesprächen für die Interviews bereit erklärt haben. Ihnen möchte ich diese Studie widmen in der Hoffnung, dass meine Ergebnisse zu einer verstärkten Berücksichtigung ihrer besonderen Situation beitragen. Recht herzlich bedanke ich mich an dieser Stelle bei den Angehörigen der Studie für ihre Bereitschaft und das Vertrauen, das sie mir im Rahmen der Interviews geschenkt haben. Für die Unterstützung und fachliche Hilfe, sowie für Anregungen und Ratschläge, darf ich mich an dieser Stelle bei Frau Univ. Prof. Dr. Christa Them, Herrn Univ. Prof. Dr. Bernd Seeberger, Frau Dr. Andrea Haselwanter - Schneider, sowie Herrn Dr. David Rester recht herzlich bedanken. Ein herzliches Dankeschön gilt Frau Prof. Dr. Fritz, die mit ihrer Empathie und Ihrer Menschlichkeit dem Studium eine besondere Note verliehen hat. Bedanken möchte ich mich bei dem Studienmanagement für die organisatorische Hilfe, im Speziellen bei Frau Daniela Margreiter und Frau Katharina Bortolotti. Danken möchten wir ferner den ärztlichen und nichtärztlichen Mitarbeitern in den mobilen Palliativteams (MPT) der Caritas Salzburg, die mir den Zugang zu den Angehörigen vermittelten. Namentlich erwähnen möchte ich den Leitern der Palliative Care Frau Dr. Groh und Herrn Mag. Neureiter, die sich für Expertengespräche zur Verfügung gestellt haben und mir wertvolle Einblicke in die besondere Situation der Angehörigen mit Palliative Care vermittelt haben. Durch ihre Unterstützung bei inhaltlichen Fragen zu meinem Thema, konnte die Arbeit weiter optimiert werden. Von Herzen bedanke ich mich für die Unterstützung in der Koordination der Interviews bei allen Teams.

Mein ganz besonderer Dank gilt meinem Lebensgefährten Franz Seitinger, sowie meinen Kindern Michi und Daniel für ihre Liebe und fortwährende Unterstützung, für die starke Motivation und im Besonderen für ihr Verständnis in den Jahren des Studiums. Ich bin stolz euch zu haben. Danke. Auch meinen Eltern sei an dieser Stelle von Herzen gedankt. Unsere Gespräche und ihre moralische Unterstützung waren eine Bereicherung bei dieser Arbeit. Nicht zuletzt ein Dankeschön an all jene, die mir dieses Studium ermöglicht haben.

Abstract Experten zufolge erhöht der demografische Wandel und die Institutionalisierung die Lebenserwartung und verlängert den Sterbevorgang. In den stationären Einrichtungen liegt der Fokus auf der Verhinderung des Todes. Das Begleiten und das Krankheitserleben der Angehörigen treten in den Hintergrund. Angehörigen erreichen die Grenzen ihrer Belastbarkeit, da der Betreuungsaufwand für die sterbenden Personen bis auf 24 Stunden täglich steigt. Emotionale Erschöpfung und psychische Belastungen mit Symptomen von Angst und Depression werden von den Angehörigen berichtet. Palliative Care wirkt sich bei den Angehörigen positiv auf die Lebensqualität aus, da sie individuell auf

die Wünsche und Bedürfnisse der Angehörigen

eingeht. Angehörige erleben durch die Palliative Care eine große Unterstützung in der Betreuung Ihrer schwer erkrankten und sterbenden Familienmitglieder und Partner. Als Hauptentlastung werden die gute Erreichbarkeit am Tag und die schnelle Hilfe durch die Mitglieder der Palliativ Care beschrieben. Ein Ziel der Studie war es, die Auswirkungen der Palliative Care auf die Lebensqualität der Angehörigen zu erheben und aufzuzeigen. Weiter wird auf die Wünsche und Erwartungen der Angehörigen an das mobile Palliativteam (MPT) der Caritas Salzburg eingegangen. Die demographische Entwicklung und die damit verbundene Verlängerung des Sterbeprozesses zeigt deutlich die Dringlichkeit, die Lebensqualität der Angehörigen zu thematisieren und die Unterstützungsmöglichkeiten der mobilen Palliativteams weiter auszubauen.

Schlüsselwörter: Palliative Care, Lebensqualität, Angehöriger

Abstract According to experts, increasing demographic change and the institutionalization of the life expectancy and extends the dying process. In patient facilities, the focus is on the prevention of death. Accompanying the experience of illness and the family into the background. Members reach their limits, since the Care expenses for persons dying every day to increase to 24 hours. Emotional exhaustion and mental stress with symptoms of anxiety and depression are reported by their relatives. Palliative care has a positive impact on the families with the quality of life, as it is received to the individual needs and wishes of the relatives. Experienced by members of the palliative care a great support in the care of your seriously ill and dying family members and partners. As a major relief during the day and the easy accessibility to the rescue by members of the palliative care are described. One goal of this study was to bring the impact of palliative care on the quality of life for families and show. The report briefly describes the needs and expectations of the members of the palliative care mobile team (MPT) of Caritas Salzburg. The demographic development and the consequent prolongation of the dying process clearly shows the urgency to address the quality of life for families and support opportunities to further expand the mobile palliative care teams.

Keywords: palliative care, quality of life and, care giver

Inhaltsverzeichnis 1

2

Einleitung..................................................................................................11 1.1

Problemstellung ................................................................................. 12

1.2

Ziele ................................................................................................... 15

1.3

Pflegewissenschaftliche Relevanz ..................................................... 16

1.4

Struktur der Arbeit .............................................................................. 16

Theoretischer Teil ....................................................................................19 2.1

Literaturrecherche .............................................................................. 19

2.1.1

3

Suchstrategie und Literaturauswahl............................................ 20

2.2

Demographischer Wandel und Mortalität ........................................... 21

2.3

Pflegeleistungen durch Angehörige ................................................... 23

2.4

Belastungen der Angehörigen............................................................ 23

2.5

Begriffsdefinitionen............................................................................. 30

2.5.1

Palliative Care............................................................................. 30

2.5.2

Lebensqualität............................................................................. 31

2.5.3

Angehörige ................................................................................. 32

2.5.4

Mobiles Palliativteam .................................................................. 32

2.6

Finanzierung der Hospiz,- und Palliativeinrichtungen ........................ 33

2.7

Mobiles Palliativteam (MPT) der Caritas Salzburg ............................. 34

2.8

Epidemiologische Daten .................................................................... 35

Methode ....................................................................................................39 3.1

Forschungsfrage ................................................................................ 39

3.2

Qualitativer Forschungsansatz........................................................... 40

3.3

Begründung zur Wahl für den qualitativen Forschungsansatz .......... 40

3.4

Qualitative Sozialforschung nach Mayring ......................................... 41

3.4.1

Verfahrensdokumentation........................................................... 41

3.4.2

Argumentative Interpretationsabsicherung ................................. 42

3.4.3

Regelgeleitheit ............................................................................ 42

3.4.4

Nähe zum Gegenstand ............................................................... 42

3.4.5

Kommunikative Validierung ........................................................ 43

3.4.6

Triangulation ............................................................................... 43

3.5

Zugang zum Forschungsfeld.............................................................. 43

3.6

Zu erwartende Ergebnisse und Probleme.......................................... 45

3.7

Forschungsgruppe und Forschungsraum .......................................... 45

3.8

Erhebungsinstrument ......................................................................... 47

3.8.1 Erhebungsinstrument für die Erfassung der Auswirkung der Palliative Care auf die Lebensqualität der Angehörigen............................ 48

4

5

3.9

Durchführung der Interviews .............................................................. 49

3.10

Auswertung der Daten ....................................................................... 50

Darstellung der Ergebnisse.....................................................................53 4.1

Soziodemografische Daten der Angehörigen..................................... 53

4.2

Kategoriensystem .............................................................................. 54

4.3

Erfahrungen vor der Betreuung von Palliative Care ........................... 55

4.4

Erwartungen an die Palliative Care .................................................... 58

4.5

Lebensqualität für den sterbenden Menschen ................................... 59

4.6

Interdisziplinäre Zusammenarbeit ...................................................... 62

4.7

Lebensqualität der Angehörigen ........................................................ 63

4.8

Umgang mit Trost und Trauer ............................................................ 67

4.9

Hinderliche Aspekte der Palliative Care ............................................. 68

4.10

Wünsche an die Palliative Care ......................................................... 69

4.11

Wünsche an die Palliative Care ......................................................... 72

4.12

Zusammenfassung der Ergebnisse................................................... 73

Diskussion ................................................................................................75 5.1

Implikationen für die Praxis ................................................................ 81

5.2

Limitationen........................................................................................ 82

5.3

Schlussfolgerungen mit Ausblick ....................................................... 82

6

Literaturverzeichnis .................................................................................85

7

Anhang......................................................................................................91 7.1

Anhang 1............................................................................................ 91

7.2

Anhang 2............................................................................................ 93

Zum Zweck der besseren Lesbarkeit wurde in dieser Arbeit die männliche Anredeform verwendet, die als neutral zu verstehen ist.

1 Einleitung Aufgrund der langjährigen Berufserfahrung der Autorin als Diplomierte Gesundheits- und Krankenschwester auf Intensivstationen und als Koordinatorin der mobilen Demenzberatung Pinzgau ergaben sich häufig Situationen, in denen eine Berührung mit dem Lebensende stattgefunden hat. Die Betreuung von Menschen in ihrer letzten Lebensphase und speziell ihrer Angehörigen bezieht sich großteils auf die medizinische und pflegerische Praxis. Die Autorin konnte im beruflichen Kontext einen Einblick in die Arbeit des mobilen Palliativteams (MPT) der Caritas gewinnen. Die umfassende Betreuung und die Empathie, die den Angehörigen entgegengebracht wird, bestätigen die Aussagen einiger Angehöriger, dass ihnen durch die Hilfe des MPT ein Stück Lebensqualität zurückgegeben wird. Die Gespräche mit den Leitungen und Koordinatoren des MPT der Caritas und die intensive Auseinandersetzung der Autorin mit dem Thema der Palliative Care und der Betreuung der Angehörigen von Menschen am Lebensende waren ausschlaggebend für die Erstellung dieser Studie. Laut Wilkenig et al. (2003) ist der Prozess des Sterbens ein Teil des Lebens und unterstützend im Sterbeprozess, wodurch es den Angehörigen ermöglicht wird, mit dem Sterben leben zu lernen. Nach Abschluss der Literaturrecherche zum gewählten Thema konnte festgestellt werden, dass wenige Forschungsergebnisse zu diesem Thema veröffentlicht wurden. Diese Tatsache motivierte die Autorin diese qualitative Studie über die Auswirkungen der Palliative Care auf die Lebensqualität der Angehörigen zu verfassen. Pleschberger (2001) beschreibt, dass international seit ca. 40 Jahren Konzepte für die verbesserte Versorgung von unheilbar kranken und sterbenden Menschen entstehen. Durch die Palliative Care kommt es zu einem Paradigmenwechsel im Gesundheitssystem, der sich von der akutmedizinischen Versorgung abwendet. Werni-Kourik et al. (2009) heben hervor, dass die Angehörigen in der Palliative Care eine zentrale Bedeutung im Hospizkonzept haben. In der Definition der WHO (2002) wird Palliative Care als Ansatz genannt, der die Lebensqualität von Betroffenen und Angehörigen verbessern soll, wenn eine lebensbedrohliche Erkrankung und die damit verbundenen Probleme vorliegen.

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